Z faktem śmierci spotykamy się często. W większości przypadków chodzi o śmierć nagłą, gwałtowną, będącą następstwem wypadków, zamachów, działań wojennych czy klęsk żywiołowych. Ocieramy się o śmierć, która, mimo że godzi w nasze poczucie bezpieczeństwa i w jakiś sposób kładzie się cieniem na naszym życiu, bezpośrednio nas jednak nie dotyczy. Taka śmierć, choć dramatyczna, pozostaje wciąż abstrakcyjną i odległą, nie jest bowiem „naszą” śmiercią. Nawet mając za sobą dramat śmierci osób nam szczególnie bliskich, ukochanych, naszą własną śmierć spychamy w nieokreśloną bliżej przyszłość, która kiedyś może nastąpi, pozostaje jednak poza sferą naszych rozważań.

Wyobraźmy sobie jednak, że oto śmierć staje się realna. Przychodzi choroba, która jest siłą destrukcyjną, wyniszczającą, siłą, która diametralnie zmienia nasze życie, dezorganizuje je. W nasz dzień wpisane są wizyty u lekarza i w aptece, badania, konsultacje, może poszukiwania cudownych środków, które mogłyby nas uzdrowić. Jeszcze walczymy – poddajemy się zabiegom chirurgicznym, przechodzimy rehabilitację, serię wielotygodniowych naświetlań, chemioterapię. Po pewnym czasie choroba powraca. Już nie mamy sił, by pójść osobiście do lekarza. Z trudnością przychodzi nam poruszanie się czy wykonywanie codziennych czynności. Jesteśmy zdani na osoby drugie, potrzebujemy pomocy innych. Pojawiają się dokuczliwe objawy, których tak bardzo chcieliśmy uniknąć.

W takich sytuacjach przyjść nam może z pomocą opieka hospicyjna. Współczesny ruch hospicyjny pojawił się jako reakcja na pogłębiającą się technicyzację w medycynie, coraz bardziej instrumentalne traktowanie pacjenta, niedostrzeganie problemów i zaniedbywanie potrzeb umierających. Doktor Cecily Saunders, założycielka pierwszego współczesnego hospicjum.- Hospicjum Św. Krzysztofa w Londynie w1967 r., nazwała opiekę hospicyjną „szczególnym rodzajem opieki”. Ma ona na celu umożliwienie choremu przeżycia okresu terminalnego choroby nowotworowej bez dolegliwości fizycznych, łagodzenie cierpień psychicznych, niedostatków socjalnych i rozterek duchowych. Wszystkie te składowe – ból fizyczny, psychiczny, społeczny i duchowy mieszczą się w pojęciu tzw. bólu wszechogarniającego, którego doświadczają nasi chorzy. Opiekę hospicyjną realizuje wielospecjalistyczny zespół lekarzy, pielęgniarek, księży, psychologów, terapeutów i wolontariuszy, którzy akceptując indywidualność każdego chorego, afirmując osobę ludzką, szanując życie po naturalny kres, starają się wyjść naprzeciw jego oczekiwaniom i potrzebom umierającego. W miarę możliwości opieka ta obejmuje także wsparcie rodzin chorych tak w czasie choroby jak i w okresie żałoby po stracie bliskiej osoby.

Model opieki opracowany przez dr Saunders zainicjował powstanie nowożytnego ruchu hospicyjnego, z czasem zaakceptowała go również oficjalna medycyna. W 1986 r. dzięki pracy ekspertów zajmujących się leczeniem bólu przewlekłego Światowa Organizacja Zdrowia zarekomendowała tzw. „drabinę analgetyczną”, prosty schemat ułatwiający walkę z bólem nowotworowym. Schemat ten pozwala na łatwe i skuteczne leczenie bólu u około 90% pacjentów. W powszechnym przekonaniu rak musi boleć. W wielu przypadkach jest to objaw niedoceniany i źle leczony. Uważa się, że z powodu bólu nowotworowego cierpi ok. 50% pacjentów leczonych radykalnie i 90% w terminalnej fazie choroby nowotworowej. O ile ból ostry jest sygnałem ostrzegawczym dla organizmu, ból przewlekły niczemu nie służy, przypomina jedynie o chorobie i nadchodzącej śmierci, uniemożliwiając godne życie. Chorzy mówią „boli mnie wszystko”, „cały jestem bólem”.

Zwykle występuje kilka lub kilkanaście objawów przykrych dla pacjenta objawów, stąd w opiece paliatywnej obowiązuje „zasada małych kroków”. Nie jesteśmy w stanie walczyć ze wszystkimi objawami jednocześnie. Należy ustalić, które z nich są najbardziej dla chorego dokuczliwe i zacząć od ich zwalczania. „Zrobię wszystko, aby czuł się Pan lepiej, ale nie nastąpi to od razu”. Generalnie leczenie objawowe w terminalnej fazie choroby nowotworowej nie różni się od leczenia w innych schorzeniach jeśli chodzi o stosowane metody, istnieją jednak dwie zasady, które w opiece paliatywnej mają ogromne znaczenie. Pierwszą z nich jest szeroko pojęte wdrażanie profilaktyki. Lekarz i pielęgniarka nie zadowalają się oceną stanu faktycznego, muszą umieć przewidzieć, w którym kierunku rozwinie się choroba. Wymaga to bacznej obserwacji i wnikliwej weryfikacji objawów już istniejących. Trzeba także do naszych działań umieć przekonać chorego i rodzinę, co nie zawsze jest łatwe. Drugim ważnym zagadnieniem jest indywidualizacja postępowania. Lek, który pomógł jednemu choremu, nie musi być najlepszy dla drugiego, stąd swoiste „żonglowanie” preparatami i dawkami, by dobrać lek i dawkę skuteczną dla danego chorego, stąd konieczność ciągłej weryfikacji i kontroli objawów i gotowość do zmiany postępowania. Odrębną sprawą, związaną ze stroną fizyczną jest aktywizacja pacjenta. Oznacza ona osiągnięcie maximum możliwości w danej chwili. Chodzi tu o aktywność fizyczną chorego, zajęcia terapeutyczne, kontynuowanie w miarę możliwości swoich zainteresowań, pogłębianie dotychczasowych relacji, samodzielne zaspokajanie potrzeb tak, by chory czuł się jak najdłużej niezależny. Pozwala to także na choćby częściowe oderwanie myśli od choroby i uczestniczenie w życiu rodziny i przyjaciół.

Oprócz dolegliwości fizycznych umierający doświadczają też wielu stresów i emocji takich jak gniew, rozpacz, poczucie zagrożenia, bezsilność, lęk czy smutek. Ich przyczyna jest trudna do wyeliminowania – śmierć jawi się jako rzeczywistość nieuchronna i uświadamiana jest jako nieodwołalny wyrok. Człowiek chory zagłębia się w sobie, swoim wnętrzu, zamyka przed otaczającym światem, który nie może mu już niczego dać. Chory może być apatyczny, małomówny, przygnębiony, zniecierpliwiony i drażliwy. Jest w nim obawa przed cierpieniem, lęk przed samotnością, utratą bliskich osób i ważnych dla siebie spraw, lęk przed uzależnieniem od innych, przed wyniszczeniem ciała i zniedołężnieniem, lęk przed śmiercią, wreszcie lęk przed tym, co nastąpi po śmierci.

Takiego cierpiącego, dotkniętego bólem wszechogarniającym człowieka otacza swoją wielowymiarową opieką hospicjum. Członek zespołu hospicyjnego, będący osobą z zewnątrz, wchodzi w krąg ukształtowanej przez lata rodziny, w której role są już dawno podzielone. Czasem rodzina chorego staje się też swoistym „polem bitwy” czy rejonem konfliktów. Delikatnie, ale skutecznie należy przezwyciężyć rodzinne waśnie i zjednoczyć się wraz z najbliższymi wokół umierającego. W większości przypadków jesteśmy tymi, którzy pomagają „zdjąć” trwogę o ukochanych chorych, że nie pozostaną bez pomocy. Często rodziny chcą, ale boją się opiekować chorym z obawy przed swoją niefachowością, możliwością zaniedbania lub z braku umiejętności. Nasza obecność daje realną pomoc, instruowanie co do postępowania w danym przypadku, nauczenie pielęgnacji i akceptację dotychczasowych poczynań, co prowadzi do większego poczucia bezpieczeństwa. Najważniejszy jednak zawsze pozostaje sam chory. Słucha nas i obserwuje. Jest to swoiste „badanie” kompetencji, zaangażowania i motywacji lekarza, pielęgniarki czy wolontariusza. Przede wszystkim jednak sprawdza, czy mamy dla niego czas i czy uważnie go słuchamy. Nie chodzi tu o zwykłe słuchanie, ale o tzw. słuchanie aktywne, współbrzmiące z tym, co chory chce nam powiedzieć. Często właśnie ktoś obcy może stać się przyjacielem chorego, osobą którą wybiera na powiernika i obdarza swoimi największymi tajemnicami. Podczas spotkań rodzi się przestrzeń zaufania i braterstwa, wyzwalająca siły do znoszenia choroby i akceptacji tego, co nieuchronne zarówno przez samego chorego jak i osoby towarzyszące mu. Trzy życzenia umierających pacjentów to „Wysłuchaj mnie. Pomóż mi. Zostań ze mną.” Czas umierania to także czas zamykania rachunków życiowych, weryfikacji hierarchii wartości, nazywania prawd, jakie chory w życiu wyznawał. Świadomość dobrze przeżytego życia ułatwia odejście, łagodzi lęk przed śmiercią. Czasem okazuje się, że po stronie mijającego życia stoją zaprzepaszczone szanse, zmarnowane okazje, błahe wartości, skłócenie z rodziną, hołdowanie nałogom. Trzeba wtedy próbować pomóc choremu w minionej przeszłości znaleźć choćby iskierkę sensu, dobrej woli, czasem miłe sercu ciepłe wspomnienie, pokazać, że zostawia po sobie jakiś dobry ślad.

Ból duchowy objawia się w pytaniach: Dlaczego ja? Dlaczego muszę cierpieć? Po co to wszystko, jeśli tak się to kończy? Czy naprawdę jest Bóg? Czy jest jakieś życie po śmierci? Jak mam w nie uwierzyć? Duchowość to ta część nas samych, która odnosi się do najistotniejszych zagadnień i zasad życiowych, często utożsamiana z poszukiwaniem prawdy i istoty życia. Największą tragedią człowieka umierającego nie jest bowiem sama śmierć, ale lęk przed utratą własnej wartości jako osoby, lęk przed unicestwieniem. Człowiek chory szuka ocalenia własnego bytu poprzez perspektywę nadziei. Szuka sensu i znaczenia życia i śmierci, sensu zaistniałej sytuacji. Szuka kogoś, w ręce którego złoży swój ciężar duchowy. Może to być wyznanie win i uzyskanie przebaczenia. Może to być potwierdzenie, że żył w zgodzie z sobą i Bogiem, że był wierny wyznawanym przez siebie prawdom. Może to być wspólne odnalezienie w mijającym życiu okruchów dobrej woli, a przez to świadomość, że nie żył nadaremnie i „nie wszystek umrze”.

Myślę, że na koniec należy powiedzieć o ludziach pracujących w hospicjum, którzy są jego nieodłączną częścią. Jest to praca niezwykła. Można porównać ją do chodzenia po linie. Balansujemy między życiem, a śmiercią, ocierając się o sprawy trudne i bolesne. Trudno tu o zachowanie dystansu, bo nasza służba wymaga zaangażowania sił, czasu, często i uczuć, by być prawdziwie blisko naszych chorych. Wymaga również stawiania pytań o nasze motywacje i o naszą własną śmierć. Bo w hospicjum nie tylko dajemy, również wiele otrzymujemy. Złagodzenie bólu i innych dolegliwości, osiągnięcie przez chorego umierającego wewnętrznego spokoju, zaufanie i uśmiech ze strony pacjenta jest najlepszą zapłatą.

Trwanie przy ciężko chorym, towarzyszenie mu w śmierci jest wyczerpujące, dlatego każdy hospicjant ma swoje źródła napełnień i regeneracji. Może to być rodzina, spotkania z przyjaciółmi, uprawianie sportu, realizowanie hobby, podróże. Lecz jest jedno jedyne źródło, które nigdy się nie wypala, które jest zawsze żywe, pełne nadziei i blasku. Tym źródłem jest sam Bóg. Jemu właśnie zawierzamy naszą pracę i naszych chorych.

Jolanta Iwanowska

Prezes Towarzystwa Przyjaciół Chorych „Hospicjum” w Białymstoku